家有特殊兒童
摘自張蓓莉、孫淑柔主編《特殊需求兒童親職手冊》
一、到醫院作身心障礙的鑑定
在孩子的成長過程中，總會或多或少的遭遇到一些生長發育方面的問題，有些比較不明顯，有些則比較明顯，需要小心仔細的觀察，看同樣的問題是不是重複的出現。同樣的行為，但不同的年紀，會使我們對行為的解釋有所不同。此外，每一個孩子都是獨特的個體，沒有兩個孩子的發育是完全一樣的。以上這些事實都使我們注意到再分辨孩子是否有特殊需要時務必格外的謹慎，不可輕心大意。
通常我們是在孩子的日常生活中的表現來看孩子的發育進展，這包括從視覺、聽覺、語言、思考、人際關係、和動作技巧等各方面的能力。以下是一些實例說明孩子可能有發育上的問題。例如孩子對大聲音沒有反應；您跟他講話時，他的頭不會轉向您；叫孩子的名字時，孩子沒有反應。這些可能顯示孩子的聽力有了問題。如果孩子不看您的臉；視線不會隨著物體或人而移動；眼球的轉動好像是隨意而非有固定目的；這些可能顯示孩子有視覺障礙。假使嬰兒不會將手觸及自己的嘴；雙手總是緊握；三個月大時仍不能抬頭；七、八個月時仍不會坐；十四到十八個月大仍不會走路；這些可能顯示孩子有肌肉或神經方面的問題。孩子在十二到十五個月大時仍不會牙牙學語；兩歲時仍不會講簡單的話；這些可能顯示孩子有語言發展方面的問題。如果孩子面對家人時不會笑；抱起來時顯得很僵硬；總是避開別人的視線；這些可能顯示孩子情緒方面有問題。
如果孩子在生活中表現出以上或其他與普通孩子很不一樣的情況時，應該要儘早帶孩子到醫院裡的兒童心智科做身心障礙的鑑定。基於早期發現早期治療的原則，不要延誤時日，妨礙到孩子的成長。
二、重建積極的人生觀
想要日後看到兒女順利地長大，不只是希望兒女的表現不斷地進步，日子也要能一天天安然地過下去。不少特殊兒童的家長感受到「自己兒女是特殊兒童」，也讓他們有再生的機會，重新學習以不同的眼光看人論事，也帶給在他們不同的生活境界中，去學習珍惜最可貴的生命和尊重的對待。然而，在剛開始學習接納，面對自己兒女是特殊兒童時，家長難免會承受不了事實的殘酷。遭受如此重大的打擊，家長不只對周圍人、事、物、甚至自己的想法和感受，都與以前大不相同，。需要整理自己的想法，找出頭緒，重建樂觀、積極的人生觀則是家長的當務之急。提供下列特殊兒童家長一些重建樂觀，積極人生觀的建議：
（一）自我調適的方法不可缺
家有特殊兒童不只增加醫療、訓練、往返交通等費用，同時，照顧特殊兒童需要較長的時間，也需要充沛的體力，一大堆的帳單等著要付，不少的家事等著要做，家長需要重新調整全家的生活作息，重新分配，運用家用經濟，即使有做不完的工作，付不清的帳單，任何人都需要休息，不能完全放棄休閒活動。基本上，家長不能先崩潰，保持充沛的體力和穩定的情緒，清醒的頭腦比什麼都重要。自己兒女是特殊兒童的家長比任何人都需要學習自我調適的方法，因為現在、將來他們不知道必須面對多少大大小小的問題，挫折、傷心或打擊。例如幼稚園的選擇、鑑定診斷的倉促、教育安置的有限、教學方法不適性、老師的冷淡、同儕的排斥、缺乏無障礙環境等。
（二）家庭氣氛的和諧與家人彼此安慰、鼓勵才是樂觀的基石
雖然社會上有不少人願意協助家長瞭解兒女的特殊需求，也主動提出相關的治療、訓練方法或改進建議，但是，從長遠計劃的觀點來看，自家人的認同和支持才是實質的幫忙和精神上最好的支柱。如果家庭氣氛和諧，家人也能彼此關心，相互安慰、不斷地鼓勵的話，協助特殊兒童以及家長的助力就大於家有特殊兒童所帶來的困擾；如果自家人不接納特殊兒童，不支持有關協助特殊兒童的計劃，不只耽誤特殊兒童接受醫療、訓練的關鍵期，同時，也會一再打擊特殊兒童以及家長的信心，甚至製造不必要的紛爭和彼此更多的傷害。原則上，家有特殊兒童時，最需要家人的同心協力，而不是互相攻擊、彼此傷害，讓特殊兒童錯失良機而自生自滅。
（三）身心正常的兒女在家裡不只有穩固的地位，也需要家長的關注
家長不必特別因為生了特殊兒童就放棄再生小孩的念頭，也不必急著再生一個小孩來彌補自己的面子和不幸。不論只生一個特殊兒童或還有其他身心正常兒女，家長最好保持與家人密切的接觸，不能以全部精神來照顧特殊兒童，而事事以他為重，忽視了另一半或其他身心正常兒女的需求和感受；他們也需要大人的注意、關愛、照顧和陪伴，當然也不宜過早放棄特殊兒童，認為只給他們吃好的、穿好的、住好的就夠了，而把大部分的精神和心力花在大人身上或其他身心正常的兒女身上，因為花在特殊兒女身上較不容易看到預期的效果和進展。原則上，任何家人在自己的家裡都應該擁有穩固的地位，也需要大人的關注，不必專為誰犧牲一些，也不需要為誰多承擔一些。每個人的生存權利是被尊重，也是無條件賦予的，不容許被任何人剝奪或替換。
（四）尋求宗教安慰與支持
當在世間找不到滿意或令人心服的答案，或者受到多次無情的傷害和沉痛的挫折而無法完全信任他人時，也有不少家長轉向宗教，尋求神佛無私的大愛，無量的慈悲，無怨無悔的寬容，以找回自己心靈的平靜。其實，人遭遇挫折，傷痛時，常先想到自己種種，愈想愈覺得不安。唯有學習原諒自己、寬容他人、才能重建樂觀的人生，重新再出發，鼓足勇氣面對未來的順逆情境。
三、尋求及建立支援網路
由於大部分特殊兒童的生理或心理方面問題並不單純，痊癒的可能性也不高，只靠家人團結一心還是不足以因應各種相關問題或特殊需求。因此，尋求及建立支援網路是刻不容緩的一件大事。故建議家長考慮朝著下列四個方向努力：
（一）彼此慰藉有類似遭遇的家長，相互自助最能發揮「感同身受」、「經驗傳遞」之功效
1. 得悉自己兒女是特殊兒童，雖然大部分的家長想壓抑心中的震驚和苦悶，但是部分家長，除了與家人傾吐之外，也會選擇性地告訴關心自己的好朋友，同事或在這方面有經驗，專長的親友。一方面將塞滿心中的負向情緒宣洩出來，另一方面就近找人商量下一步要如何進行。
2. 部分家長也會找陌生人請教。除了醫療、特殊教育、社會福利方面的專家或學者之外，有時寧願與其他特殊兒童的家長談話，一方面是瞭解他們如何著手找資源和協助，另一方面是瞭解他們當初的反應以及如何走過來的。希望從其他家長的口中，來確定他們自己是否可以面對，解決問題。
3. 長遠看來，特殊兒女需要不是一時的協助，他們的需求不會隨著年齡增長而遞減或消失。特殊兒童的家長最好參與家長成長團體或家長協會。一方面是透過團體聚會的機會，互相扶持，彼此鼓勵；另一方面是經由上述團體或協會提供知能研習的機會，瞭解最新的資訊，轉介服務的管道。
（二）不放棄主動尋求新知和整合醫療、特殊教育和社會福利的資源
1. 為了替子女做最正確、有利的決定，家長需要主動閱讀醫療保健、特殊教育、社會福利方面有關學術研究、科技發明、實驗教學、法令、政策的書籍、影片、資料或報導。
2. 有了一些概念後，再請教有關醫療、特殊教育、社會福利方面的專業人員或學者，一起為自己的兒女做出療育計畫。同時，也一起評估療育計畫的成效，再做適度的修正。原則上，特殊兒童的家長是整個療育計畫成敗的一大關鍵。
3. 由於特殊兒童的需求和問題會隨著年齡、生理狀況、環境條件、心理功能而有所改變，家長最好能主動與上述專家保持聯繫，繼續接受追蹤輔導，不僅繼續有效地協助特殊兒童，同時，特殊兒童的進展才能明顯地延續下去。是等家長自信心確立後，會覺得人生仍有其光明面，值得努力、堅持下去。
（三）事先計畫、確實的執行可以降低內心的內疚、焦慮
1. 特殊兒童不會因為家長的心態未調整或未準備妥當而停止長大，兒女是特殊兒童的家長最好明白只有以實際的行動才能帶給自己希望，也唯有家長確實地執行所學所知才能帶來兒女預期可見且具體的成果。
2. 不論何時得悉自己兒女是特殊兒童，家長最好瞭解醫療、訓練、教育有其關鍵期，錯過了關鍵期需要花更多心力才能得見效果，故愈早開始著手特殊兒童的療育計畫愈好。
3. 任何一個療育計畫不是一成不變，也不是適用各種年齡的需求和狀況，故家長最好知道療育計畫需要不斷修正，以符合自己兒女的個別需求和問題。
（四）社會人士的接納態度、政府周詳且長遠性的規劃、人性化的設施、和適性的安置不只是特殊兒童家長精神上最貼切的鼓勵，在實質上也是最大的助益
1. 群體生活觀可以打破一般大眾對特殊兒童的刻板印象，也可以拉近特殊兒童與一般大眾的距離，彼此間的隔閡透過日常生活中頻頻的接觸而化解。無形之中，也增進一般大眾對特殊兒童的接納程度與協助意願。
2. 共生社會觀不只是重新分配可運用之有限資源，同時，也提高一般大眾參與協助特殊兒童及其家庭生活、就醫、就學、就業、就養的意願。
3. 人本主義促使政府當局和公益團體推動人性化的設施，落實特殊兒童的適性安置，並為特殊兒童做長遠性的生涯規劃。
四、家人間接納一致的管教態度
父母或家人對孩子的影響，不全在為孩子做了什麼，事實上父母及家人對孩子的態度、本身對孩子有障礙這件事的接納程度，可能是更重要的關鍵，因為當我們能真誠的面對孩子，才能進一步為孩子設想適合而有益的教養方式。
(一)家長本身真誠面對接納事實、規劃生活
特殊需求孩童的家長在養育孩子的過程中，常需克服身心的煎熬與求助無門的困境，精神上的壓力可以想見。但是父母本身在情緒上的穩定、對孩子狀況的真誠面對與接納，卻又是有效幫助孩子的最重要前提，家長不妨和專業人員或相關團體討論，一方面尋求精神上的支持，另一方面也可學習比較有效的教養方式，縮短自己摸索的歷程。
在本身的工作與生活規劃方面，家長宜作必要的調整，不要給自己太多壓力或要求自己扮演太多角色（例如同時要工作、進修、參與各種活動，而且又要扮演各種家庭中的角色），使自己被各種期待與要求壓得喘不過氣來，唯有對自己的要求是合理的、可以負荷的，才不致讓自己陷入一種「負債」的生活型態與感覺中。此外，建立自己的資源網，如：在有緊急需要時，有地方可以托寄孩子；有困難時，有人可以諮詢等。家長應該瞭解不是一味犧牲與付出就能解決問題，先努力穩定自己，自己的狀況良好，才能進一步有效幫助孩子。
(二)促成其他重要家人的接納
家長對其他子女，一方面宜努力促成他們對特殊孩子的了解與接納，另一方面也宜注意這些孩子的需要，不妨每天也有一些時間專心陪他們，當他們覺得自己受到父母的疼愛，才會接納特殊手足。
(三)家人採取合適一致的因應態度與原則
家人間對孩子教養上一致的態度與原則，可以使孩子清楚的了解家庭中的規範，了解那些行為是被接受的、那些行為是不被允許的，而不至於因為寬嚴不一的標準，造成混淆或錯亂。
五、提供豐富的學習與練習機會
(一)不剝奪孩子的學習機會、造成二度傷害
特殊兒原本學習的管道便受到若干限制，更需要得到多感官、多管道的學習機會，使孩子學到能彌補或替代的學習或適應方式、
(二)不因為孩子的狀況特殊而給「特權」
給孩子特權或免除其責任其實也是一種對孩子不公平的剝奪，對其本身而言，不僅少了學習機會，更可能學不到對自己負責的生活態度，對其日後適應相當不利。
(三)讓孩子由實作中學習
在實作中，孩子的學習是直接的、具體的，因而也是印象較深刻的。家長應選擇適當的家事，或採取逐步訓練的方式，讓孩子感受到達成任務的成就感──一種不只是自己高興，而且因為自己做事的結果可以真正幫得上忙、或對別人有用的感覺。
六、提供良好的示範與協助
(一)以孩子理解、可以接受的方式指導孩子
教導孩子時，我們要常思考：孩子現在的狀態如何（身體、情緒等）？我說的話他懂嗎？我怎麼看出他懂不懂？我現在這樣要求或教導他有效嗎？我一定要這樣做嗎？有沒有其他方法？在教育孩子的歷程需要不斷自我檢核與調整。
(二)多獎勵少懲罰
在稱讚中長大的孩子比較有自信，比較懂得關心他人，也比較容易建立良好的社會關係；在苛責與打罵中長大的孩子則可能比較退縮或具有攻擊性，也比較不容易建立良好的社會關係。
(三)家長提供身教示範
家長本身的身教是各種教育方式中，最具有說服力的方式，對孩子而言，在不斷觀察家長的行為過程中，得到更多模仿的機會，也更能體會：父母不只是說說而已，他們說得到做得到。
七、增進對孩子特殊需求的了解與專業知識
(一)請教專業機構與團體
不論在教養、鑑定或就學方面，皆可請教師範院校特殊教育中心或縣市教育局。另外也可聽取各類家長團體中有經驗家長的意見。
(二)閱讀相關書籍、刊物，參加研習活動
家長也可以由閱讀相關書籍、參加研習活動，增進自己對特殊教育方面的了解。一般而言，如果家長對特殊教育認識愈深、本身學習與參與的動機愈強，便愈可能為自己的孩子爭取福利。
引用自 : http://www1.taes.tp.edu.tw/taes/heart/dep3/documents/家有特殊兒童.htm
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